Partir en vacances 23 jours après une greffe (Biogora)

« Après des années d’attente, je n’allais pas refuser le greffon rénal qui m’a été proposé le 5 juin 2014. Par bonheur de sortir des contraintes de la dialyse tri-hebdomadaire, d’abord. Par respect et gratitude pour celui/celle qui me l’offre, bien sûr. Une pensée affectueuse à sa famille. Je suis bien incapable, hélas d’atténuer leur peine. Mais je la partage.

En même temps, je suis heureuse. Mais voilà, ce bonheur n’était pas prévu et il vient en percuter un autre : celui des premières vacances familiales que j’avais réussi à organiser, grâce à mon néphrologue, dans les Landes, en négociant âprement une place dans un centre de dialyse à 40 kilomètres. Mon petit dernier, apprenant que j’allais être greffée m’a dit : « alors, on part plus en vacances ? » Innocence pragmatique de l’enfance.

Nous sommes le 28 juin. Je suis rentrée à la maison depuis quelques jours. J’ai un programme de visites hebdomadaires en consultation post-greffe pour le trimestre à venir. Avec mon mari, nous avons décidé de maintenir les vacances à Hossegor. Sans moi. Et le petit qui ne comprend pas : « maintenant que tu ne vas plus te faire nettoyer le sang, pourquoi tu viens pas ? » Innocence touchante de l’enfance.

L’équipe médicale, compréhensive, a réfléchi pour me permettre de partir. Et ils ont trouvé la solution, sans me faire prendre de risques inconsidérés dans cette période qui demeure cruciale pour le devenir de mon greffon.

Avec mon accord, ils m’ont inscrite sur « Biogora ». Cela consiste à demander à un laboratoire de biologie d’envoyer les résultats de mes examens sur un endroit précis (« serveur sécurisé habilité santé, ça s’appelle » !) où ces résultats pourront être présentés chronologiquement avec ceux venant d’autres laboratoires, sur un même tableau comparatif. Ainsi, l’ensemble des médecins et infirmières qui s’occupe de moi aura accès à la globalité de mes résultats.

Je comprenais bien l’importance de disposer des résultats de créatinine, de taux de Prograf® et d’indices bizarroïdes (Cockroft ?) mais je ne voyais pas les difficultés d’assembler des résultats disparates. C’est vrai qu’en réfléchissant j’ai déjà connu (au moins) trois laboratoires : celui avec lequel travaille mon médecin traitant, celui du centre de dialyse et celui de l’hôpital où j’ai été greffée. On va, pour la circonstance, en rajouter deux autres, celui où j’irai me faire piquer une fois par semaine pendant ces vacances et celui du CHU voisin auquel ce laboratoire enverra le tube pour le dosage spécialisé du Prograf®. Et en plus, avec la connection internet de l’hôtel, nous nous verrons avec Marie-Lou (mon médecin au centre de greffe) en téléconsultation le lendemain des prises de sang, quand elle aura reçu les résultats sur Biogora. Et je n’oublierai pas de me peser et de prendre ma tension tous les jours. Correctement, en position couchée et au repos. Promis.

Merci tout le monde. Merci Biogora. Je vous laisse, je dois finir la valise du petit. Il me harcèle »